Juliana Wetmore, la niña sin rostro.

Cuando Juliana nació, un medio local describió su caso con una simpleza abrumadora: “¿Se parecerá a mamá? ¿Tendrá los ojos de papá?” Para una familia, el nacimiento de su hija no les proporcionó respuestas a esas preguntas. Su hija nació “sin rostro” . Aunque esta definición no es exacta. Juliana, que acaba de cumplir cinco años, es el caso más severo –registrado- del Síndrome de Treacher-Collins, un desorden genético,  caracterizado por deformidades craneofaciales, que aparece en uno de cada 10.000 nacimientos. Nació sin aproximadamente el 40% de los huesos de la cara, lo que le provocó una gravísima desfiguración facial que la alejaba de cualquier imagen que pueda tenerse en mente del rostro de un bebé. El embarazo era normal hasta que las ecografías mostraron que algo andaba mal. A las 24 semanas de gestación les informaron que debía hacerse una amniocentesis (estudio prenatal) . Los doctores sospechaban de fisura palatina (paladar hendido),  pero nunca supieron lo extenso de la desfiguración hasta que la niña nació.

La falta del 30 al 40% de los huesos de la cara provocó que Juliana no tuviera las cavidades orbitarias, ningún hueso en las mejillas, ni maxilar superior y malformaciones en las fosas nasales y oídos (ausencia del conducto auditivo externo y la mayor parte de las orejas). Las primeras intervenciones fueron casi inmediatas: dejaron al descubierto su ojo izquierdo, insertaron un tubo en la traquea para permitirle respirar y uno en su estómago para que pudiera alimentarse.

El camino para Juliana aún es largo, sin embargo cada pequeño logro es gigante. “Nuestro deseo es que ella sea feliz consigo misma. Podrá alcanzar cualquier meta que se fije. No tenemos ninguna duda, porque es increíblemente inteligente”, afirma Tami. “Tiene pies de bailarina, dedos de pianista y un cerebro perfecto. Tiene mucho para demostrar al mundo”.





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